Jochem Myjer in tranen over zeldzame ziekte van zijn dochter die steeds ernstiger wordt: “Echt heel ingrijpend”
Bij talkshow Eva maakte cabaretier Jochem Myjer (47) maandagavond diepe indruk met een openhartig verhaal. Zijn 16-jarige dochter heeft narcolepsie, een zeldzame ziekte die haar elke nacht van rust berooft. “De levensechte nachtmerries zijn het heftigst.”
“Er is een stofje in onze hersenen”, legt hij uit. “Dat heet hypocretine en dat zorgt ervoor dat wij overdag wakker zijn en ’s nachts slapen. Zo simpel is het. Mensen met narcolepsie hebben dat stofje niet, waardoor hun lichaam niet weet wanneer ze wakker moeten zijn en wanneer ze moeten slapen.”
Jochem Myjer vraagt aandacht voor narcolepsie
Het zorgt ervoor dat zijn dochter Limoni zo’n zestig keer per nacht wakker wordt en niet efficiënt kan rusten, met extreme vermoeidheid als gevolg. “Daardoor valt ze ook zo’n zestig keer per dag in slaap. Als je slecht slaapt, komen er ook nog allemaal dingen bij. Mijn dochter heeft kortstondige verlammingen bij heftige emoties. Dat het kataplexie. “Alsof je spaghetti in kokend water doet, dan wordt het in een keer slap. Dat gebeurt bij haar ook.”
Met tranen in zijn ogen vertelt hij verder: “Het heftigste is dat ze levensechte nachtmerries heeft. Echt heel ingrijpend. Ik heb mijn dochter zó vaak trillend in mijn handen gehad ’s nachts. Je gaat er niet dood aan, maar zonder medicijnen heeft ze geen leven.”
Om zijn dochter en andere narcolepsie-patiënten bij te staan, organiseert hij op 3 juni een benefietvoorstelling in Rotterdam. De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar de door hem opgerichte Stichting Wakker Worden Wakker Worden. ‘Ik kom uit solidariteit met narcolepsie-patiënten in pyjama jullie gedag zeggen en als je je geroepen voelt ook in pyjama te komen om narcolepsie te steunen, mag dat uiteraard ook’, schrijft de cabaretier op Instagram. ‘Dat worden dan leuke foto’s!’
Kijkers zijn massaal geraakt
Zijn verhaal maakt heel wat los. Zo schrijft iemand onder een videofragment: ‘Arm meiske en arme papa. Niks zo erg om je kind zo te zien.’ en: ‘Liefde en zoveel respect voor zijn dochter laat hij zien. Knap hoe hij erover spreekt en zijn oprechte gevoel laat zien.’
Ook lotgenoten van Limoni Myjer melden zich. ‘Wat geweldig dat je deze rotziekte op zo’n korte, begrijpelijke manier uitlegt. Ik weet helaas wat het is. Eigenlijk elk moment van de dag beheerst het je leven.’ Een ander vult aan: ‘Ik heb het ook, dus ben blij dat er aandacht voor is. Respect.’
Peter Lusse, bekend van de tv-hit ‘Vrienden voor het leven’, kende een moeilijke periode na zijn succes. Hij werd ziek, had financiële problemen en raakte zelfs dakloos. Door de coronapandemie verslechterde zijn situatie, maar onlangs kreeg hij goed nieuws. Entertainmentjournalist Matthijs Albers praat je bij.
